Tentamos acreditar que as coisas
que não queremos encontrar na vida
não existem, porque são coisas que acontecem com outras pessoas.
A pobreza não existe até que você fique pobre.
O racismo não existe até que você seja discriminado.
A doença não existe até o sistema de saúde te deixar na mão.
Mas o que acontece quando você se torna o outro
e você percebe que as pessoas não querem prestar atenção em você
porque isso perturba a vida normal delas?
Você está de short?
Não. É um calção de banho.
Isso aí!
Ele vai entrar de roupa.
Brian Wallach, de apenas 30 e poucos anos,
foi diagnosticado com ELA.
Informado de que só tinha seis meses de vida,
ele abriu uma ONG com o objetivo de encontrar a cura.
É ex-procurador e não pode contar com o governo.
Meu corpo começou a falhar.
Não há cura e há poucos tratamentos.
Só é uma doença rara porque morremos.
A pessoa quer viver. Quer a cura.
Como vamos fazer isso?
Construir um ato centrado no paciente
que ajude a trazer as pessoas que vivem com essa doença
para longe das sombras e as coloque em destaque.
POR AMOR E VIDA: UMA CAMPANHA ESPECIAL
Chegamos. É o Dia da Posse.
Dia 21 de janeiro?
- Dia 21. - De 2013.
Mamãe e Brian ao vivo de Washington, DC. Diz oi, mãe.
Oi, mãe.
Minha carreira tem sido interessante.
Sou um advogado formado e já atuei
como advogado privado,
advogado da Casa Branca
durante o governo Obama,
e como procurador-assistente dos EUA.
Também participei de campanhas políticas.
Brincávamos que eu não ficava mais de três anos num emprego,
mas, para mim,
estar no serviço público e fazer parte de algo maior
é uma parte central de quem sou.
ESPOSA DE BRIAN
Conheci o Brian na campanha de 2008 para Obama.
JUNHO, 2008
O candidato democrata à presidência, Barack Obama.
A maioria de vocês, nem sei se tem idade para beber...
Vocês criaram a melhor organização política
dos EUA nos últimos 30, 40 anos. Isso é algo muito importante.
Eu sempre disse que...
44° PRESIDENTE DOS EUA
...eu não teria sido presidente se não fosse pelos jovens de 20 anos.
Brian e Sandra, que estavam envolvidos nas campanhas
e atuaram na Casa Branca,
faziam parte desse grupo,
dessa onda de jovens que ajudaram a me eleger.
Brian era diretor político,
e eu era diretora de comunicações.
Ela entrou no escritório no primeiro dia
e viu uma nota de imprensa que eu tinha escrito.
E ela veio até mim e disse:
"Quem escreveu isso?" E eu levantei a mão,
achando que ia receber elogios por ter escrito.
E ela disse: "Você é advogado?"
Respondi: "Sou."
Ela disse: "Vamos ter que dar um jeito."
Advogados não sabem escrever notas.
O engraçado dessa história é que eu não me lembro.
Entendo que tenha sido um momento traumático para Brian.
Não começamos a namorar nessa época, mas logo depois.
Sandra, o que procura em um cara?
- Alguém com um calção de banho azul. - Confere.
Alguém com muitas sardas.
Mas só na área dos braços.
É o que eu procuro.
Muito bom. Eu tenho... Isso é bom.
Tem um irlandês gente boa aqui perto.
Cumpre seus critérios.
Você cumpre todos.
Como se conheceram e suas carreiras parece um conto de fadas...
EX-SECRETÁRIO DA EDUCAÇÃO
...que virou romance e casamento.
Não precisamos explicar que, individualmente,
Brian e Sandra são simplesmente exuberantes.
Eles trabalham e vivem ao máximo.
Vocês são completamente perfeitos um para o outro.
Meus sintomas começaram em 2017.
Inicialmente, tive fraqueza no braço esquerdo,
e eu presumi, como muitos homens de 37 anos,
que isso era devido ao cansaço, de cuidar de um bebê.
AGOSTO, 2017
E então, inicialmente, ignorei.
Mas a mão continuou a ter cãibras.
Isso!
Eu nem sabia que Brian
estava sentindo fraqueza na mão esquerda.
Ele nunca havia mencionado para mim.
Ele foi ao médico porque estava tossindo muito,
e eu pensei que talvez ele devesse fazer um exame nos pulmões.
Mas quando ele foi falar sobre a tosse,
pediram para ele dizer tudo que o estivesse incomodando,
e ele mencionou essa situação da mão dele.
Fui a um neurologista para o que eu pensava ser uma consulta de rotina.
Entrei, disse "oi" para o médico e pensei:
"Vai ser tranquilo. É só assinalar uma caixinha
e eu volto para casa."
Mas, depois de 10 minutos, ele me sentou em uma cadeira
e disse:
"Já ouviu falar de Lou Gehrig?"
Respondi: "Sim. Todo mundo já ouviu falar."
Ele disse: "Acho que você tem a doença dele."
Eu disse: "Não sei muito sobre ela, mas o que isso significa?"
Ele disse: "Não é nada bom.
Não existe tratamento. Não existe cura."
Eu disse: "Tudo bem. Quanto tempo ainda me resta?"
Ele disse: "Em média, as pessoas vivem até seis meses após o diagnóstico."
Descobrimos no dia que voltamos do hospital
com nossa segunda filha.
Como você processa isso?
Você tem uma bebê recém-nascida em casa e uma de dois anos de idade,
e esta é a pessoa por quem você está completamente apaixonada
e com quem planejou passar a vida inteira.
Lou Gehrig estabeleceu um marco incrível
ao jogar em 2.130 partidas consecutivas na primeira base.
Aí uma doença fatal atacou o Homem de Ferro do beisebol.
Esclerose lateral amiotrófica, ou ELA,
é comumente referida como doença de Lou Gehrig.
Hoje,
eu me considero o homem mais sortudo da face da Terra.
DISCURSO DE DESPEDIDA, 1939
É uma doença de um tipo particular de neurônio no cérebro
chamado neurônio motor.
Esses neurônios controlam como nos movemos,
a velocidade do movimento, a força nos braços e pernas, a fala.
Todos os músculos.
Causa enfraquecimento progressivo dos músculos ao longo do tempo.
Ao longo de dias, semanas,
meses, anos, é diferente para cada pessoa,
seu corpo ficará cada vez mais fraco
até não conseguir mais fazer coisas básicas da vida.
Por fim, essa fraqueza causará o seu falecimento,
porque fará com que você pare de respirar por conta própria.
Não temos uma cura
e não temos nenhuma terapia que podemos oferecer para ajudar
a amenizar a progressão da doença ou detê-la em seu curso.
É quase inaceitável como médico dizer isso para alguém.
Veja o câncer de pâncreas,
um dos que têm o pior prognóstico.
Mesmo no estágio quatro, há uma chance de sobrevivência de 1%.
Na ELA, é zero.
Uma em 300 pessoas
receberá o diagnóstico de ELA durante a vida.
POR TRÁS DE TODA BOA CRIANÇA EXISTE UM ÓTIMO PAI
Que gracinha.
Meu pai e eu éramos um grude.
Na infância, eu era a miniatura dele.
Eu queria ser igual a ele,
pois tudo que ele fazia era legal.
FILHA DE MIKE E NICOLE
Mike tinha gosto pela vida. Ele era aventureiro.
ESPOSA DE MIKE
Ele nunca dispensava uma oportunidade.
Era snowboarder
e ciclista semiprofissional...
FILHA DE MIKE E NICOLE
...era superativo e muito sintonizado com o corpo.
Um dia ele disse: "Não consigo cortar minhas unhas."
Respondi: "Isso é estranho. Certo."
Mal não sabíamos que a ELA estava à espreita.
Marcamos uma consulta com uma médica,
e ela só olhou para o Mike,
observou sua caminhada e fez exames básicos.
E então ela disse: "Você tem ELA.
Precisará de aparelho de respiração em seis meses.
Provavelmente morrerá em dois anos.
Comece a organizar seus negócios."
Acaba de dizer que meu melhor amigo, pai dos meus três filhos,
que deveria envelhecer comigo,
vai partir.
Mike foi oficialmente diagnosticado em janeiro de 2015.
No começo de junho,
ele perdeu os movimentos da mão esquerda.
Ele já usava bengala para andar.
E, depois disso, foi tudo muito rápido...
FILHO DE MIKE E NICOLE
...progrediu muito rápido.
As pessoas precisam entender
que não é só um cara que não consegue mais andar.
Depois de três meses, dependendo do caso,
eles literalmente não conseguem mais se cuidar.
E, nesse momento, cai tudo em cima da família.
Como essa doença pode ser tão rara? Não é.
Precisamos acordar.
Eu tinha 32 anos.
Meu marido e eu estávamos recém-noivos.
Eu tinha começado um emprego novo, só coisas boas.
DIAGNOSTICADA COM ELA EM 2018
Comecei a ter sintomas de ELA.
Em um minuto, estou me casando
e tentando começar a nossa família.
No próximo minuto,
estou procurando por ensaios clínicos promissores.
Eu não me pareço com Lou Gehrig.
As pessoas precisam ver como realmente é ter ELA.
Qualquer um pode ter.
A ELA atinge todas as culturas, todas as raças, todas as faixas etárias.
Ninguém é imune a essa doença.
DIRETOR, CENTRO DE ELA UNIVERSIDADE EMORY
É um problema de todos.
Todos os médicos disseram a mesma coisa.
"Desculpe, mas não podemos ajudar."
"Vá para casa. Viva a sua vida.
Viaje. Coma o que quiser e se prepare para morrer."
Após aquele período inicial de choque,
a pergunta que fizemos foi:
"Certo. Ninguém se curou. Como vamos descobrir uma cura?"
Eu acreditei, ingenuamente,
que se você recebesse esse tipo de diagnóstico,
haveria um protocolo.
Haveria uma maneira em que as pessoas te ajudariam a entrar neste mundo
e te ajudariam a descobrir para onde ir, como se conectar,
quais recursos buscar.
Isso não existiu.
Como a Sandra disse, só me restava
encontrar meu próprio caminho.
Nade, Brian. Vou fotografar.
Nade até o outro lado.
- Até a corda? - Sim.
Brian era uma criança muito observadora.
Ele tinha maturidade suficiente para automaticamente
assumir a liderança.
MÃE DE BRIAN
Ele era determinado.
Já no colégio ele disse que queria ser advogado.
Ele sempre teve um impulso competitivo pelo sucesso.
Dormia cinco horas e afirmava que estava bem.
IRMÃO DO MEIO DE BRIAN
Ele não tem a mutação que permite dormir pouco.
Ele só dorme cinco horas.
Tá. Brian pula primeiro.
Pode ir, Tommy.
Pai, quem esguichou mais água?
Nosso pai queria um certo sucesso nosso,
e acho que, de alguma forma,
nós três acabamos mais focados no serviço público
do que meu pai esperava.
IRMÃO MAIS NOVO DE BRIAN
Perdi meu pai aos 14,
muito inesperadamente, após um infarto agudo.
Brian já estava na faculdade há três anos.
Brian não o via há meses.
Ele só recebeu a notícia terrível por telefone
e não soube o que fazer.
Sendo ele como é, tentou ser responsável
e deixar tudo organizado, e acabou se enterrando no trabalho,
que é como ele responde às situações de estresse.
Essa experiência mudou radicalmente o que ele queria fazer,
o que o animava
e o que o satisfazia.
Quando ele soube,
eu trabalhava na Bain & Company
e não tinha interesse em outro caso de consultoria.
Queria trabalhar com ELA.
Procurei todas as empresas de biotecnologia
em estágio inicial existentes.
Oi, Pete. O que está fazendo?
Só umas pesquisas noturnas.
Mas Brian estava em uma frequência completamente diferente.
Brian pensava:
"Como criar algo nessa categoria inteira de doença
de uma maneira que beneficie a todos?"
Há um motivo para ter esperança,
mas só esperança não traz cura.
Se quiser derrotar a ELA,
precisa que todos trabalhem juntos com um propósito,
desde o médico que dá o diagnóstico
ao paciente que vive com isso, à sua família,
ao pesquisador, à companhia farmacêutica de biotecnologia.
É isso que vai nos ajudar a vencer essa luta.
Eu virei para Sandra e disse:
"Acho que quero abrir uma ONG para a ELA."
A resposta dela foi: "Nem fo..."
Disse ao Brian que a ideia era péssima e eu não queria fazer isso.
Eu já havia sido diretora-executiva e fundadora de duas ONGs.
Eu sabia o quanto isso era desgastante.
Sendo assim, quando recebemos o diagnóstico,
tínhamos uma recém-nascida, uma bebê e estávamos estarrecidos,
a última coisa que eu queria era todo aquele trabalho.
E ele me ignorou, como sempre.
Passei cerca de sete meses voando pelo país inteiro,
indo a todos os médicos, todas as clínicas, todos os pacientes,
e eu perguntava a eles: "O que falta nesta luta?"
Lembro da primeira vez que ouvi:
"Precisa conhecer esse cara. Ele vai mudar o mundo da ELA."
E ele mudou.
DIRETORA DA INICIATIVA CHAN ZUCKERBERG
Ele falou com acionistas, pacientes,
legisladores etc.
Ele percebeu que não era uma nova organização em si
que era necessária na ELA.
O que era necessário era mais um esforço contínuo de construção de movimento.
No momento, a ELA não tem sobreviventes.
E se perdermos nossa voz após o diagnóstico,
nos tornamos impotentes.
Não podemos permitir isso.
Conheci Brian Wallach em 2019.
Era início da Rede de Desafios em Neurodegeneração.
COFUNDADORA
Eu estava no fundo da sala,
e, de repente, fiquei simplesmente cativada por esse cara.
Era Brian Wallach.
Então, estou aqui para fazer uma pergunta
que os pacientes nunca têm a chance de fazer:
"Como podemos te ajudar?"
É assim que vencemos.
COMO AJUDAR A MELHORAR E OTIMIZAR SUA PESQUISA?
Com o tempo, descobri que as pessoas que lutam com um problema...
COFUNDADOR, CZI
...como Brian, que são incentivadas a quebrar barreiras para resolvê-los,
são as que o fazem.
Um médico veio até mim e disse:
"Na verdade, nunca conheci um paciente de ELA antes,
e eu venho trabalhando com ELA há 10, 15, 20 anos."
Nenhum médico deveria não conhecer o paciente.
Nenhuma farmacêutica deveria criar um ensaio clínico sem falar com pacientes.
Precisamos que os pacientes liderem.
Precisamos ter vozes nesses lugares
que possam falar autenticamente sobre como é ter a doença
e ajudar a liderar uma revolução,
como vimos com o HIV, câncer e muito mais.
POR QUE FAZER ISSO?
Por que decidimos fazer isso?
Tenho duas filhas. Eu poderia estar em casa.
Eis a resposta.
EU QUERO VIVER.
Muito obrigado.
Tem uma coisa...
Eu me vejo repetidamente maravilhada com os pacientes
porque, sim, eles se importam consigo mesmos,
mas eles querem retribuir
e cuidar da próxima pessoa que recebe o diagnóstico.
E assim, a partir disso, nasceu o EU SOU ELA.
Bem-vindos à EU SOU ELA.
JANEIRO, 2019
Sinto muito que esteja aqui, mas estou feliz por ter nos encontrado.
Meu nome é Brian Wallach. Estou vivo. Estou lutando.
EU SOU ELA.
Quando a EU SOU ELA começou,
eu fiquei sabendo pelas redes sociais.
VETERANO DA FORÇA AÉREA
Inicialmente, pensei:
"Aí está mais uma organização.
Vamos ver o que eles vão fazer."
Rapidamente percebi
que a ONG realmente focava na voz do paciente de ELA
e em sua família.
DIA DE LOU GEHRIG
...CANSEI DE CONTAR
Essas vozes rapidamente se transformaram em um coro.
Para a cura, será necessário ter um manual totalmente novo.
Não queremos fazer nada que esteja sendo feito.
Não temos tempo nem interesse nisso.
Só estamos trazendo nossa própria habilidade,
nossa própria experiência em construção de atos, em política.
Queremos aproveitar tudo o que pudermos para fazer com que isso avance.
Eles aceitaram esse desafio pessoal extraordinário e disseram:
"Não seremos vítimas.
Não vamos ficar aqui passivamente
esperando que as coisas aconteçam.
Nós vamos fazer acontecer."
E acho que é isso que vemos Brian e Sandra fazerem.
Começou com apenas uma pessoa,
Brian Wallach, e depois éramos dois.
E, rapidamente, éramos 10.
E então se tornaram centenas de nós.
NÓS PODEMOS CURAR
E a coisa explodiu.
"CAMINHADA DE KILT" PELA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A ELA EM CHICAGO, 2019
Eles fizeram um trabalho incrível
reunindo tantas pessoas diferentes em todo o país dizendo:
"Não vamos mais aceitar isso."
Pensei: "Topamos."
MARIDO DIAGNOSTICADO COM ELA EM 2015
Outras famílias diziam a mesma coisa.
Eles criaram esse sentimento verdadeiro de comunidade.
Conheci pessoas com ELA...
PERDEU O MARIDO PARA ELA
...que têm sido minha base durante tudo isso.
O poder do paciente é enorme.
Ele coloca em prática as ações, os passos seguintes,
a paixão e a urgência para concluir tudo.
DIAGNOSTICADA COM ELA EM 2018
E está funcionando.
Realmente, são os pacientes
que trazem nossas ideias à tona e as concretizam.
DIAGNOSTICADA COM ELA EM 2018
Pensando em qualquer campanha,
nenhuma pessoa sozinha torna essa campanha bem-sucedida.
É uma combinação de pessoas dedicando muito tempo
do pouco tempo disponível.
A ELA pode ser derrotada.
Você precisa de pessoas que aceitem serem entrevistadas,
e também que queiram bater às portas.
Nessa luta, precisamos de médicos,
de especialistas no nosso time,
e de pessoas que farão as ligações
e enviarão e-mails.
Trata-se de um acordo coletivo
garantindo que as pessoas não morram mais disso.
Certo. O que vamos fazer?
Tenho uma hora e 15 minutos.
Quando seu médico diz:
"Eu acho que você precisa organizar seus negócios"...
PACIENTE DE ELA, MEMBRO DE EU SOU ELA
...sua mente meio que...
explode.
Dan Tate é o cofundador de uma firma de lobby em Washington, DC
chamada Forbes Tate.
E então soubemos que Dan foi diagnosticado.
Sabíamos que ter alguém, cuja carreira inteira
era navegar pelo cenário legislativo,
como um defensor dos pacientes seria um superpoder incrível.
Então, Brian começou a entrar em contato com o Dan.
via chamadas telefônicas, mensagens de texto e e-mails.
E Dan estava um pouco desatento no início.
Essa doença faz com que as pessoas se voltem para dentro.
Isso gera muita...
incerteza.
E você passa a pensar em coisas
que nunca havia considerado antes.
Eu era atleta antes disso.
Joguei futebol
e lacrosse durante a faculdade.
Tive treinadores incríveis
que me ensinaram.
"Todos fazemos parte de um time.
Ou você segue o líder,
ou você lidera."
Nós continuamos insistindo,
até que ele finalmente respondeu.
Eu decidi...
que ia desempenhar um papel nisso
para que a minha família
pudesse...
me ver lutando.
Então, Dan decidiu se unir a nós
e se tornou uma figura de destaque na luta.
VAMOS MUDAR O MUNDO PELO NOSSO FUNDADOR DAN TATE JR.
QUE LUTA CONTRA ELA #CURAPARATODOS
Eles estão se organizando melhor do que eu.
Algo que eles também entenderam sobre serem bons organizadores:
é preciso saber o que pedir.
Eles descobriram muito rapidamente que o financiamento para a ELA
havia estagnado.
A ELA estava estacionada.
Até o Balde de Gelo.
Aceito o Desafio do Balde de Gelo.
Desafio do Balde Gelo pela ELA.
E de repente, dinheiro, pessoas e conscientização eram-se abundantes.
O momento do Balde de Gelo
forneceu os recursos financeiros para impulsionar a comunidade.
Mas aquilo foi em 2014.
Como você continua um momento viral?
CONSELHEIRA ESTRATÉGICA
Eu dei meu dinheiro para o Desafio do Balde de Gelo
e depois meio que esqueci disso
durante três anos, até que fui diagnosticado.
Nós realizamos uma pesquisa nacional.
E fizemos a pergunta:
"Você sabe o que o Desafio do Balde de Gelo ia financiar?"
Mais da metade não fazia ideia.
Então, eles não sabiam o que era a ELA
nem por que estavam jogando gelo na cabeça.
O Desafio do Balde de Gelo foi fundamental
pra avançar o campo quanto à pesquisa científica básica,
compreensão da biologia e ensaios clínicos,
mas precisamos continuar sustentando essa visibilidade.
As doenças que tiveram grandes sucessos
tiveram muitas oportunidades de financiamento federal.
Então, o Desafio do Balde de Gelo
ter levantado 100 milhões de dólares
foi impressionante.
Mas se abordarmos o governo
da maneira certa,
podemos obter 100 milhões todos os anos.
Quando você é informado de que o mundo em que acreditava que viveria
não existe mais,
você tem que escolher entre se encolher e agir.
E para melhor ou para pior,
Sandra diz que sou um Golden Retriever
que corre atrás do objeto brilhante.
Esse foi o objeto que tive que correr atrás.
- Bom dia. - Bom dia.
- Muito prazer. - Bom te ver.
Como vai?
Falamos com os membros da Câmara e do Senado
que tinham a capacidade
de mudar os níveis de financiamento no Dep. de Defesa e no NIH para ELA.
São 8h17.
Chegando perto da nossa reunião das 8h30.
Em ponto é o novo cedo.
O NIH é o maior financiador individual de pesquisa sobre ELA.
Se aumentarmos o investimento...
DEP. MIKE QUIGLEY
...daqui a 10 anos podemos dizer:
"Lembra quando curamos aquilo?"
E meu objetivo é tentar descobrir
como fazer com que as pessoas prestem atenção nisso.
Tentar unificar essa conversa.
Parkinson, Alzheimer, ELA, esclerose múltipla, todos juntos.
Se conseguir unir pessoas suficientes que realmente se importam com um problema
e elas se organizarem,
podem obter poder, e você pode conseguir que os outros
pensem sobre o problema de maneira diferente.
Se vamos fazer diferença, as pessoas no Congresso
precisam entender essa doença.
O sistema está falho para esta doença.
Não significa que as pessoas que criaram o sistema são más.
Elas não sabiam, e é nosso trabalho informá-las.
Mas quando souberem, precisam consertar isso.
ABRIL, 2019
1,5 ANO PÓS-DIAGNOSE
Brian vai falar perante o Congresso sobre a ELA.
O Congresso controla
o financiamento e precisa entender a urgência
se for financiar esta pesquisa.
Estamos indo para uma sessão de preparação para mim,
pois mesmo tendo crescido aqui...
UM DIA ANTES DO DEPOIMENTO
...trabalhado em uma campanha e na Casa Branca,
eu nunca falei perante o Congresso.
Minha esposa achou que seria bom alguém me dizer o que fazer
e o que não fazer.
Este é um grupo chamado Winning Strategies Washington,
e eles estiveram envolvidos em 7 lutas contra doenças diferentes.
Vão nos ajudar a trazer visibilidade para nossa luta
por mais financiamento do NIH para a ELA
e nos ajudar a navegar pelo Capitólio.
Pode ler a frase novamente?
Quase metade dos que foram diagnosticados
quando eu fui estará morta no ano que vem.
Mais de cinco minutos. Cinco minutos e 23 segundos.
Minha voz estará cansada amanhã. Vai ser difícil.
A vida é assim. Continua seguindo em frente.
Tentando fazer a diferença.
Tem momentos de beleza, refletir sobre a vida e apreciar as coisas
de uma maneira que não faria.
Mas há momentos de frustração,
pois coisas que costumava fazer, como amarrar a gravata de manhã...
Meu cérebro e minhas mãos sabem exatamente o que fazer,
mas a mecânica real para fazer acontecer
precisa ser pensada.
Estamos correndo mais rápido e com mais intensidade agora.
Mas está sendo feito de uma forma que... Você acorda todas as manhãs e diz:
"Isso é bom. Isso é certo.
Estou exausto, mas é isso que quero fazer."
É muito trabalho, e o Brian está um pouco cansado agora,
porque é realmente cansativo.
Ele tem viajado pelo país,
nós também temos nossos empregos,
e temos nossas duas filhas, que ainda são bebês.
Então, eu simplesmente...
Eu fico admirada com a reação de Brian à situação.
Não acredito que haja um teste do espírito humano
mais revelador do que alguém dizer
que você não tem muito tempo de vida, e responder dessa maneira.
Não é dizer: "É isso que vou fazer antes de morrer",
e sim: "Vamos conseguir, eu vou viver,
e vamos conseguir a cura para todos."
ESCRITÓRIO DA CÂMARA
O comitê está de volta à sessão.
Peço agora a Brian Wallach, da EU SOU ELA, para se juntar a nós.
Obrigado pela oportunidade de falar aqui hoje.
Aos 37 anos, fui diagnosticado com ELA.
Meu diagnóstico foi um choque, pois não tenho histórico familiar de ELA.
Acontece que 90% dos pacientes com ELA também não têm.
Isso porque a ELA, assim como o câncer, pode afetar qualquer pessoa.
Após o meu diagnóstico, eu e minha esposa, Sandra, que está aqui comigo hoje,
choramos e abraçamos nossa família.
Fizemos isso, porque receber o diagnóstico de ELA hoje é uma sentença de morte.
Não há cura. Não verei minhas filhas crescerem.
Então, estou aqui hoje para pedir a este comitê
para reescrever a história da ELA.
Estou aqui em nome da minha família e da incrível comunidade de ELA.
Estou aqui para pedir que nos vejam, que nos ouçam,
e financiem integralmente nossa luta contra a ELA.
Todos os dias lutamos pela sobrevivência,
e é uma luta que todos nós perderemos, todos nós.
Isso simplesmente não é aceitável.
Nós realmente podemos curar a ELA.
Como? Ao financiar integral e audaciosamente a luta contra a ELA,
assim como este governo fez com a luta contra o HIV há 30 anos.
E quando fizerem, vocês ajudarão a achar a cura não apenas para a ELA,
mas também para o Alzheimer, Parkinson e muitas outras.
Este comitê tem o poder de ajudar a salvar vidas.
Eu agradeço pela coragem de fazer isso.
SRA. DELAURO PRESIDENTE
Muito obrigada, Brian.
DEP. ROSA DELAURO
Todos nós nesta sala temos a sorte de poder ouvir você.
Queremos que veja sua filha se formar no jardim de infância e muito mais.
E eu prometo que lutaremos pela sua sobrevivência.
Vá com Deus.
3 DIAS DEPOIS
REUNIÃO DO SENADO COM O DIRETOR DO NIH
Na manhã de terça,
um jovem de Chicago chamado Brian Wallach
e sua esposa, Sandra, vieram me visitar.
Há um ano e meio, ele foi diagnosticado com ELA.
O que dizer a esse casal
e a outros que enfrentam essa doença?
COMITÊ DE ALOCAÇÕES
Esta é uma condição particularmente crítica e angustiante,
como vocês bem sabem.
É um problema difícil, mas creio que nossas chances estão melhores agora
para fazer um progresso real e talvez até descobertas.
Obrigado.
Brian transforma esperança em ação...
CHEFE DE BRIAN
...de forma efetiva.
Concluí outro dia de reuniões incríveis em Washington, DC.
Nos próximos dias,
fiquem atentos para anúncios importantes da EU SOU ELA
sobre as reuniões que tivemos hoje.
Esta viagem, junto com várias outras em 2019,
resultou em coisas que nos disseram ser impossíveis.
Primeiro, os senadores Durbin e Murkowski
lideraram a iniciativa para dobrar o financiamento à pesquisa da ELA
de 10 milhões para 20 milhões no Departamento de Defesa,
que então conseguimos dobrar novamente
de 20 milhões para 40 milhões em 2020.
Segundo, o NIH subiu o financiamento para pesquisa sobre ELA
para o nível mais alto na história.
No total, esta comunidade mobilizou mais de 80 milhões
em novos financiamentos federais para pesquisa de ELA em apenas dois anos.
Este é um grupo de pessoas que acredita em seu próprio poder
e sabe que pode mudar as coisas.
O fato de terem conseguido garantir mais 80 milhões por ano
para a pesquisa básica,
que será a chave para entender essa doença,
significa acelerar o progresso de formas que não teriam sido possíveis
se não fosse pelo ótimo trabalho deles.
O governo pode ser lento ou se mover a uma velocidade relâmpago.
Nunca, em 25 anos, vivenciei um movimento como este.
Fazer uma mudança histórica
é a real intenção.
FINANCIAMENTO PARA ELA (MILHÕES)
No momento, o que estamos tentando fazer é construir um movimento para curar a ELA,
e isso significa que temos que manter cada um de nós vivo
pelo maior tempo possível.
Quando as pessoas são diagnosticadas,
o sistema de saúde atual existe de uma forma que resulta...
CONSELHEIRA ESTRATÉGICA
...em uma série de obstáculos
para quem já está perdendo suas habilidades físicas.
Processos ou equipamentos inovadores
que lhes permitem ter mais independência
não são cobertos.
Pessoas com ELA frequentemente não conseguem trabalhar.
Como poderão pagar por algo que ajuda a fortalecer a vida
ou serem capazes de viver e se virar?
É horrível.
Esta é praticamente a extensão da minha capacidade de caminhar.
Depois de algumas quedas,
aprendi rapidamente a não me esforçar.
Você não pode escapar da dificuldade que é viver
e sobreviver todos os dias com esta doença.
Através do nosso trabalho de apoio aos pacientes,
tornou-se claro, muito rapidamente,
que o atraso nas prestações do benefício de aposentadoria por invalidez
era extremamente problemático para as famílias.
Se você tem ELA,
geralmente, tem de dois a cinco anos de vida.
Sim.
Acho que nem todos entendem isso.
E você tem que esperar 5 meses pra ter acesso ao benefício por invalidez.
Isso é muita coisa.
Você acaba perdendo um quarto ou metade da sua vida
esperando que esse benefício chegue.
Isso significa que as famílias vão à falência
e não conseguirão pagar por cuidadores.
As repercussões são reais.
Para Steve Gleason,
a aposentadoria por invalidez tem sido sua paixão há algum tempo.
Cuidado! Avanço!
Chute bloqueado por Steve Gleason!
Curtis Deloatch agarra e marca!
Touchdown, Nova Orleans!
Há dez anos, o ex-jogador do Saints Steve Gleason
foi diagnosticado com ELA.
Apesar de ouvir que só viveria de dois a cinco anos,
Gleason desafiou todas as expectativas
e se tornou um campeão para pacientes e na conscientização da doença.
Quando conheci Steve, ele disse:
"Quero mudar a vida das pessoas com ELA.
Mas não me mande ir ao Congresso.
E não quero ter nada a ver com legislação."
JANEIRO, 2020
Assim que fui diagnosticado,
soubemos que eu poderia solicitar a aposentadoria por invalidez.
Mas levaria pelo menos cinco meses para receber.
Felizmente, eu tinha dinheiro para cobrir o custo de vida,
mas a maioria das pessoas e das famílias não têm tanta sorte.
A Lei de Acesso ao Seguro por Invalidez por ELA,
destinada a remediar esta falha, foi apresentada em 2017.
Em 2020, EU SOU ELA se uniu à Equipe Gleason
para levar o projeto adiante.
O período de espera de cinco meses é simples e completamente desnecessário
e quase sempre contribui para a quase falência financeira.
Até com alguém como Steve
defendendo algo que parece ser tão óbvio,
nada vai acontecer a menos que toda a comunidade apoie
e se una para que isso seja possível.
Steve veio até mim e disse:
"Não sei como você faz as coisas em Washington, DC,
mas é melhor aprovar esse maldito projeto de lei."
Brian me disse:
"Dan, acabei de me comprometer com Steve
para fazer isso este ano."
Isso simplesmente não acontece em Washington, DC.
Simplesmente não acontece.
EU SOU ELA
Congresso, é hora de #Agendaravotação
O projeto de lei para eliminar o período de espera de 5 meses
conta com o apoio de quase 370 membros do Congresso.
Não há nenhuma razão...
Nenhuma razão.
Nenhuma razão para não agendar a votação.
Entramos em contato pessoalmente com todos os deputados
e todos os senadores.
Cinco meses é muito tempo nesse caso.
Vi meu irmão passar de atleta profissional a tetraplégico...
IRMÃO DE STEVE GLEASON
...preso em uma cadeira de rodas,
em só dois anos e meio.
DEP. KEN CALVERT
Dan e Brian trazem muita influência política à discussão.
Eles podem fornecer um foco e um acesso para nós.
Minha equipe odeia quando me comprometo
sem consultá-los antes,
mas vou fazer assim mesmo. Vamos lá.
DEP. JASON CROW
Vimos todos os membros da liderança se unirem,
e cada reunião, cada conversa foi sobre a ELA.
Se me perguntasse se isso era possível
quando começamos há dois anos e meio,
eu diria: "Você está louco."
É um daqueles momentos em que você olha ao redor e pensa:
"Caramba, realmente vai dar certo."
DEZEMBRO, 2020
Senador do Arkansas.
Estou feliz que o Senado acaba de aprovar
a Lei de Acesso ao Seguro por Invalidez por ELA com 96 a 1.
Esse apoio bipartidário é resultado de 4 anos de trabalho
de organizações e defensores
que explicaram aos legisladores por que essa medida é tão importante.
Pode parecer fácil quando o projeto é aprovado com 96 a 1,
mas não significa que o caminho foi fácil.
Foram muitos anos de esforço.
Quem merece mesmo nossa gratidão
são os defensores da ELA.
A coragem que eles demonstram e a forma como persistem
servem como um exemplo para todos nós do que é coragem,
em circunstâncias impossíveis.
Pode colocar o capuz?
Sim.
O trabalho nunca ocorre com tempo bom.
Você sempre tem que lutar contra a chuva, a neve.
Quem pensou que seria uma boa ideia?
"Quem pensou que seria uma boa ideia?"
Brian Sully Wallach.
Somos uma equipe virtual. Tê-los aqui pessoalmente
e abraçar as pessoas
com quem falei ao telefone durante meses é incrível.
MUDAREI O MUNDO POR BRIAN WORLEY QUE LUTOU CONTRA A ELA
É isso aí!
CURA PARA TODOS
VOCÊ PODE SER A CURA
Minha nossa.
EU SOU ELA
EU SOU ELA!
SE CURARMOS A ELA, CONSEGUIREMOS CURA PARA O MAL DE PARKINSON, ALZHEIMER
Doenças raras frequentemente são janelas para a biologia.
Fornecem informações específicas a respeito do corpo humano.
COFUNDADORA, CZI
Se conseguir compreender, na ELA,
o que se degrada e contribui para os sintomas da ELA,
isso dirá algo muito importante sobre o sistema nervoso
que pode se aplicar ao mal de Alzheimer ou à doença de Parkinson.
Portanto, se conseguirmos desvendar a ELA,
talvez seja possível ajudar as demais.
E é isso que importa.
A ELA tem sido um quebra-cabeça que não conseguimos resolver,
mas há peças que já foram descobertas
e que podemos unir.
A forma ampla como categorizamos a ELA é: familiar e não familiar.
Cerca de 10% das pessoas têm histórico familiar de ELA.
Há mais de 45 diferentes alterações genéticas que causam isso.
Podemos realizar tratamentos de terapia gênica muito direcionados,
e isso abre opções pra tratamentos,
não só para quem tem mutações genéticas na forma familiar,
mas também quem tem a forma não familiar.
Estou muito mais esperançosa agora do que há cinco, dez anos.
É incrível como a definição de sorte muda.
Somos incrivelmente sortudos.
DIAGNOSTICADO COM ELA EM 2019
ESPOSA DE CHRIS
Apenas 1% a 2% tem este tipo de ELA
e se qualifica pro medicamento.
Estar entre esses 1% a 2%
é algo que agradecemos todos os dias.
Nos tornamos bons amigos de Chris e Kelsie Snow.
Chris tem um tipo de ELA chamado SOD-1,
que é pior de muitas maneiras, pois progride particularmente rápido.
Eu desafio você, Kelsie Snow.
- Jamais. - E você...
Ainda assim, Chris está há mais de dois anos na luta
e ainda pratica esportes com seus filhos.
A forma como ele conseguiu retardar a progressão desta doença
como resultado da terapia que está fazendo nos permite ver
que a ELA pode se tornar uma doença crônica no futuro.
Durante nove meses de ensaio clínico,
não vimos progressão alguma, na verdade.
Em abril, notamos algumas mudanças no rosto dele.
Ele não move os lábios, sorri nem tem expressões faciais.
Embora este medicamento possa não ser a solução para Chris,
vai mantê-lo aqui até que exista uma solução.
Eu me vejo melhorando
mais do que qualquer pessoa com a doença
com a versão de rápida progressão.
Acho que, se eu fosse Brian olhando para Chris,
eu sentiria raiva por não estar acontecendo comigo.
Mas Brian celebra essas vitórias como se fossem dele.
Isso deveria ser impossível.
É por isso que estou aqui.
Eu estou aqui, e, sinceramente, ainda posso fazer
tudo que eu quero.
Essa esperança de que isso possa ser uma narrativa diferente
é o que importa.
Não dá para medir o peso e o poder dessa esperança.
E é isso que os familiares desejam.
Ela atravessou!
Para o resto de nós,
que não faz parte do pequeno subconjunto de pacientes com ELA
e que não pode se qualificar para ensaios clínicos,
nós precisamos de outras opções, e rápido.
Estamos ficando sem tempo.
Certo.
Hora do Radicava.
Aqui está seu café gelado.
Eu aceito mais um.
Como é exigente.
Sempre.
Empurra. Puxa.
Tem sangue.
Você precisa filmar o prêmio
que ganhei de uma agência de Relações Públicas...
ISSO AÍ, PORRA!
...chamado "Prêmio Isso Aí, Porra!"
Brian está usando Radicava desde 2017.
É um dos dois medicamentos aprovados pela FDA
e está retardando sua progressão.
Com três anos nesta luta,
ele não é elegível para nenhum novo ensaio clínico.
Lembre-se: não respire em cima dele.
Tudo bem.
Um,
dois.
A posição está ruim.
Um, dois.
Acho que não está certo.
Certo, um,
dois.
Ainda não.
Um, dois, três.
Não.
Droga. Um, dois, três.
Não estou respirando.
Acabei de puxar uma agulha do coração do Brian, basicamente.
Como em A Princesa Prometida.
Não, meu coração é do outro lado.
A ELA é implacável e não perdoa.
Ela continua, independentemente da pandemia.
Independentemente da sua vida.
Sendo assim, o tempo é uma mercadoria valiosa
pra quem vive com ELA. É algo que eles não têm.
3 ANOS PÓS-DIAGNOSE
ELA: VE
Se Brian foi um dos primeiros a usar Radicava,
que retarda a progressão em, digamos, 20 a 30%,
e ele conseguisse outro medicamento
que pudesse retardar a progressão em mais 15%,
e talvez outro que retardasse em mais 20%,
talvez ele se torne um sobrevivente de dez anos,
e, assim, conseguiremos tempo para mais medicamentos serem aprovados pela FDA,
que não apenas retardem a doença, mas também possam curá-la.
Não dá pra acompanhar.
Achei que a moto nos ajudaria a caminharmos juntos.
Você anda muito devagar.
Pela primeira vez na história, há medicamentos em desenvolvimento...
MANHÃ DE DOMINGO
...que mostram resultados promissores.
Uma terapia experimental é a promessa para pacientes com ELA.
É algo chamado AMX0035.
Essa terapia mostrou em estudos clínicos
que conseguiu estender a vida em seis meses e meio,
o que conta muito quando você tem um prognóstico de dois a cinco anos...
No caso de Brian, seis meses...
Isso é viver o dobro do tempo.
Ainda assim,
não têm acesso.
Ainda assim, não temos acesso.
A FDA quer mais tempo para analisar.
O estudo adicional vai levar quatro a cinco anos.
Até lá,
todos os pacientes com ELA vivos hoje estarão mortos.
Como pode olhar as pessoas nos olhos
e dizer a elas que isso é aceitável?
Devido ao relógio da ELA e à progressão da doença,
o processo pelo qual os medicamentos e tratamentos passam pelo nosso governo
não serve para esta doença.
Não podemos esperar dois anos. Nem um ano.
Como sempre digo: não temos outro verão para esperar.
O trabalho da FDA, em parte, é garantir que as terapias sejam seguras e eficazes.
Mas permitir que os pacientes aceitem os riscos
é o tipo de regulamentação flexível
que Brian e Sandra estão implorando que a FDA conceda à comunidade de ELA.
Estamos mais do que dispostos a correr o risco...
VETERANO
...de tratamentos experimentais,
sabendo que pode não ser bem-sucedido para nós.
FAMÍLIA
Se minha casa estiver pegando fogo,
vou me importar se o bombeiro arranhar minhas paredes?
ELA é uma casa pegando fogo.
Essas pessoas estão morrendo.
Se a FDA estiver pensando:
"Bem, não vamos aprovar medicamentos
que não demonstrem 100% de eficácia,
porque eles podem fazer mal",
precisam entender que a ELA é uma doença 100% terminal.
Para pacientes com ELA, as opções são:
"Ou eu morro,
ou tenho a chance de usar um medicamento com riscos limitados,
assim como eu faria se fosse anestesiado
ou fizesse uma cirurgia de rotina."
A ciência está fazendo
com que esta possa ser a 1ª geração de sobreviventes da ELA.
Mas o sistema está impedindo que isso aconteça.
E todos nós vamos morrer, porque ninguém se importa,
a menos que façamos algo.
BOAS-VINDAS
Jovens apaixonados.
Mal sabíamos o que a vida tinha reservado para nós.
Então...
Esta foi nossa última foto profissional.
Sou grata por termos tantas fotos ótimas
e lembranças incríveis.
Eu só queria que ele ainda estivesse conosco.
Em 2015, não havia uma luta contra a ELA.
ESPOSA DE MIKE
Estávamos acompanhando os estudos disponíveis.
O estudo mais promissor na época
era o ensaio clínico com NurOwn da BrainStorm.
Conhecemos uma enfermeira do ensaio clínico
que disse: "Vou te oferecer um lugar provisório.
Você será o número nove."
Sabíamos a sorte que tínhamos.
Depois de 24 horas que Mike começou a usar, vimos resultados.
Conseguiu escrever com a mão esquerda.
EU AMO VOCÊS LEMBREM-SE SEMPRE
Para os filhos: "Lembrem-se: eu amo vocês."
As primeiras coisas.
Vimos os ganhos continuarem provavelmente pelos próximos 12 a 14 dias.
Ele se levantou sem minha ajuda,
conseguiu ter a independência
de lavar o cabelo novamente.
Imediatamente entramos em contato com a empresa e a FDA dizendo:
"Olha, isso funcionou. Estamos notando algo."
O que aconteceu quando o ensaio terminou?
O ensaio terminou.
Disseram que o ensaio clínico foi elaborado para ser dessa forma.
Você só recebe uma dose
e não há mais nada que possam fazer.
Loucura.
Ele disse: "Estou bem.
Se eu não piorar, vou continuar tomando."
Mas não teve a oportunidade de continuar a medicação.
Então, ele começou a piorar, e dá para imaginar a tortura que foi.
Ele nunca reclamou.
Foi inacreditavelmente cruel.
Queria poder falar com ele mais uma vez.
É isso que eu realmente queria.
Mas ele ter escrito aquele bilhete
também foi muito bom.
E todos nós tatuamos o bilhete.
FILHA DE MIKE E NICOLE
A minha é aqui na clavícula.
Pois é...
Sonhamos, literalmente até o dia em que ele faleceu...
EU AMO VOCÊS
...que ele teria a oportunidade de tentar de novo,
de fazer o tratamento novamente.
Que baita falha de elaboração desse ensaio.
Em oncologia, HIV e aids, isso jamais acontece.
Se um remédio funciona, o paciente continua.
Nós nos sentimos excluídos
e ignorados pela FDA.
ADM. DE ALIMENTO E MEDICAÇÃO
Em que momento
você aplica humanidade
e empatia
à ciência rigorosa
que está utilizando
para criar, desenvolver e aprovar tratamentos?
Pacientes com ELA não têm os mesmos direitos
que outras doenças terminais,
e estamos lidando por conta própria.
Devemos agir para que outros pacientes com ELA não comecem do zero.
Estamos trabalhando duro em uma legislação chamada Lei para ELA,
que é uma legislação projetada
para remover muitas das barreiras políticas para pacientes
terem acesso expandido a tratamentos e terapias.
O objetivo é encurtar o processo de aprovação de medicamentos
e expandir o acesso a tratamentos promissores
enquanto ainda estão sendo testados.
Este projeto muda tudo. Ele trará esperança real e tangível
e tratamentos para as pessoas que vivem com ELA.
Nunca tivemos isso com esta doença.
Assumi como missão aprovar a Lei para ELA,
porque as pessoas com ELA merecem uma chance de lutar.
DEP. MIKE QUIGLEY
Estamos chegando ao ponto em que podemos ver avanços reais
se isso for uma prioridade.
E o que os atos dos pacientes fazem é tornar essas coisas uma prioridade.
Para muita gente, ELA é só uma doença.
Elas não sabem como é.
Precisamos encarar os legisladores
para que eles entendam por que somos tão aficionados por esse assunto.
Se ouvirem nossas histórias, nos apoiarão.
Até agora, 8.000 pessoas compartilharam minha história com seus congressistas.
Essa peça histórica de legislação foi apresentada.
Mas como conseguiremos aprovação?
Estamos descobrindo que há oposição por parte de agências federais.
O que descobrimos
quando falamos com o Congresso
é que existem muitos mitos sobre o projeto de lei.
Que ele vai retardar ou impedir os ensaios clínicos.
Sabemos que não vai.
É frustrante.
É com isso que lidamos. O que podemos fazer?
Que obstáculos estamos enfrentando, e o que podemos fazer para contorná-los?
Precisamos esclarecer.
A burocracia, a papelada na FDA está nos matando...
MORTO
...e precisa ser mudada e contestada.
A FDA está impedindo um acesso mais amplo
às terapias em nome da segurança do paciente,
mas todos esses medicamentos já são considerados seguros
porque passaram pela primeira fase do ensaio.
Só estão fazendo com que os medicamentos passem por obstáculos extraordinários
apesar da diretriz afirmar que vão acelerar as terapias.
Este é o maior número de copatrocinadores de um projeto
que ainda não recebeu votação neste Congresso.
Para obter mais de 60 copatrocinadores no Senado dos Estados Unidos
para qualquer tipo de medida,
foram esses defensores, foram esses cidadãos
que fizeram as ligações, que foram incansáveis.
E quando a política interveio, eles foram liberados.
Você está bem?
Sentimos que estamos ficando sem tempo.
3,5 ANOS PÓS-DIAGNOSE
A ELA de Brian acelerou significativamente.
Quando falamos de recursos federais,
estamos nos referindo ao financiamento que se estende por vários anos.
É para ensaios que provavelmente não apresentarão terapias
até que o tempo de Brian se esgote.
Estamos lutando contra a história aqui.
Nós vamos
recriar a luta contra a ELA
ou...
vamos morrer tentando.
Após meses de campanha,
a comunidade conseguiu uma audiência com o Congresso e a FDA.
Brian e Sandra são escolhidos como representantes.
JULHO, 2021
Vamos nessa, universo.
Há uma maneira.
Ei, Bri, sempre houve uma maneira.
Vamos conseguir.
Não pare na via pública.
Obrigado pela cooperação.
Essa audiência aconteceu porque milhares de pacientes
enviaram pedidos aos membros do Congresso.
Pacientes com ELA se sentem invisíveis.
Eles deixam claro o quanto precisam de acesso a terapias,
e sentem que ninguém está ouvindo.
Precisamos encontrar maneiras de sermos ouvidos e vistos.
Quando o sinal estiver ligado, permaneça sentado
e aperte bem firme o cinto de segurança.
"Pedimos que tratamentos novos
com resultados positivos tenham um caminho mais rápido."
A parte mais importante desta audiência
é o fato de que a FDA vai ouvir os médicos de ELA líderes no campo,
dizendo exatamente o mesmo.
Sim.
"A ciência está avançando rapidamente. Mas e a FDA?"
- Essa última frase. - Sim.
Vocês prometeram ser flexíveis.
Na verdade, vocês apresentaram as diretrizes para ensaios clínicos
que indicavam que seriam...
Mais flexíveis, mas estão sendo menos.
Sim.
Vamos escrever um depoimento novo.
Não é um totalmente novo.
Nada disso consta no nosso depoimento atual.
Estou otimista de que será rápido.
Sempre sou rápido. Veja só.
Estava fazendo o running man?
Não consigo. Tem alguma coisa... Alguma coisa grudada no seu dente
e está fazendo o running man com ELA.
Fique sabendo que são 22h da noite anterior à audiência.
São 23h.
Verdade, são 23h.
Meu relógio está errado. É pior ainda.
Certo.
"Na época em que Brian foi diagnosticado,
ele era
procurador-assistente dos Estados Unidos.
Este é meu argumento final..."
Não. Não faça parecer que está morrendo.
Eu estou.
A questão é exatamente essa.
O que foi?
Preciso admitir isso na audiência,
apesar de acreditarmos que vamos dar um jeito.
A realidade é que todo mundo morre disso.
Ponto-final.
Inclusive eu.
Certo. Vamos continuar.
- De primeira. É. - Sim.
Muito bem.
Convoquei a audiência de hoje para discutir o desafio...
PRESIDENTE
...de avançar com tratamentos e curas para doenças neurodegenerativas.
O nosso trabalho hoje é ajudar a criar a chance de luta
contra essas doenças fatais.
Acredito que todo membro do nosso comitê já ouviu pacientes com ELA
cansados da falta de opções.
Meus eleitores estão aqui.
Tenho recebido ligações de amigos deles
de todo o país...
SRA. SCHAKOWSKY
...implorando por um pouco de esperança.
Como chegamos a respostas
antes que todos morram?
APROVEITE A PORRA DESSE DIA
Deixe-me ajudá-la a se acalmar um pouco.
Não estou calma.
Eu sei, mas você precisa estar.
Estou surtando.
Não faça isso. Isso não vai ajudar.
Eu não disse que ia ajudar.
A FDA negou a aprovação para dois medicamentos contra ELA.
O que podemos fazer agora para dar às pessoas que têm ELA
a esperança de que a vida delas será preservada ou melhorada
enquanto ainda estão aqui?
Não permitam que outra geração de pacientes morra
enquanto vocês buscam perfeição.
Em vez disso, permita que esta geração
seja a primeira a viver.
Vocês têm o poder para fazer isso.
Sim.
Tomar decisões de aprovação sobre terapias promissoras nunca é fácil,
sobretudo em doenças fatais.
DRA. ANDREWS
Mas ano após ano, pessoas com ELA
compartilham com a FDA, com o Congresso
e com quem estiver disposto a ouvir,
que estão dispostas a aceitar riscos maiores.
Já cuidei de milhares de famílias vivendo com ELA.
Houve avanços enormes,
mas os pacientes não têm acesso.
É com muito prazer que recebo nossos dois convidados.
Sr. Wallach, bem-vindo, mais uma vez, e obrigada.
É uma honra enorme poder recebê-lo
e aguardamos ansiosamente seu depoimento.
Obrigada pela oportunidade de falar perante vocês hoje.
Meu nome é Brian Wallach.
Tenho 40 anos.
Tenho lutado contra a ELA há quatro anos.
Eu sou Sandra Abrevaya.
Eu sou cuidadora, esposa do Brian,
e, como poderão ouvir hoje, serei a voz dele.
Quando Brian foi diagnosticado, ele tinha 37 anos
e era procurador-assistente dos EUA.
Este é o argumento final pelas nossas vidas.
Como acabaram de ouvir dos especialistas em ELA,
estamos todos de acordo.
A ELA, embora atualmente uma doença 100% fatal,
não é mais sem esperança.
Hoje, existem terapias promissoras
que estão desacelerando ou interrompendo a ELA em pessoas.
Não em cobaias, em pessoas.
Então, a pergunta que todos nós precisamos responder hoje é:
como fazer com que milhares de pacientes com ELA vivos e morrendo hoje
usem as ferramentas e a ciência que existem atualmente,
as terapias que podem mantê-los vivos, estejam aqui para ver a cura?
Um: solicito que a FDA aprove o AMX 35 hoje.
Dois: solicito que a FDA aprove o NurOwn
para os mais de 35 subgrupos hoje.
Três: aprove a Lei para ELA,
que financia o acesso expandido, hoje.
Quatro: aprove a Lei de Caminhos Promissores
que fornece meio de aprovação condicional para doenças fatais de progressão rápida,
além da ELA.
Eu imploro.
Há milhares de pacientes assistindo a isso de casa,
em cadeira de rodas, alguns respirando por aparelhos,
vendo isso hoje.
A esperança está nesta audiência.
Alguns deles têm esperado e adiado a decisão de cometer suicídio
para ver esta audiência.
Acho que vocês não entendem o que esta audiência significa para nós.
Por favor, não permitam que outra geração de pacientes com ELA morra
enquanto vocês buscam perfeição.
Permitam que esta seja a primeira geração a sobreviver.
Nós queremos viver.
Vocês têm o poder de tornar isso possível.
Nós queremos viver.
Vocês têm o poder de tornar isso possível.
Obrigada, presidente.
Adendos sobre o projeto de lei?
16 DE DEZEMBRO, 2021
Nada a acrescentar.
Sobre o projeto de lei. A favor, digam "sim".
Sim.
Contra, "não".
A favor é maioria.
A favor vence. A lei está aprovada.
Puta que pariu.
O que aconteceu?
O projeto Lei para ELA acabou de ser aprovado pelo Senado.
O que isso significa?
Significa que vai virar lei.
Puta merda!
Puta merda mesmo.
Nós conseguimos, porra!
Veja a minha camiseta.
Pela primeira vez, Brian está sem palavras.
Pois é. Estamos em choque.
Lei para ELA aprovada, segue para a assinatura de Biden.
Estamos juntos!
a defesa mandou bem #Acessoexpandidojá
TONY E SUAS MENINAS: "CONSEGUIMOS!"
#LeiParaELA #Conseguimos
A esperança se tornou real graças a VOCÊS!
EU SOU ELA AGRADECE VOCÊS TORNAM A ESPERANÇA REAL!
A história sendo feita às 14h30. O projeto vai virar lei #LeiParaELA
Hoje, estamos mais perto do que nunca de novos tratamentos e, talvez, da cura,
e isso se deve ao movimento liderado pelos pacientes, cuidadores
e membros do Congresso de ambos os partidos,
muitos dos quais estão presentes virtualmente.
Pacientes como Brian Wallach e sua esposa, Sandra,
eu saúdo vocês dois,
porque eles transformaram a dor em propósito.
Estou honrado em assinar a Lei de Acesso Acelerado
a Terapias Críticas para ELA agora mesmo.
Se Deus quiser, faremos progressos reais.
Mais uma vez, obrigado a todos.
Grato, presidente.
- Obrigada! - Obrigado.
Obrigado, presidente.
Parabéns!
JUNHO, 2022
Geralmente, quando há uma nova lei...
Quando há uma nova lei...
leva anos para conseguir financiamento.
leva anos para o financiamento.
Mas, neste caso...
Neste caso.
conseguimos fazer com que o Congresso
destinasse 25 milhões de dólares imediatamente.
Conseguimos que o Congresso destinasse 25 milhões de dólares.
Isso significa...
Significa...
que pacientes com ELA...
que pacientes...
terão acesso a novos tratamentos promissores...
terão acesso a novos tratamentos...
até o fim deste ano...
Antes, isso era impossível.
Mas agora é muito real.
Todos nós vivemos uma vida.
Todos nós deixamos para trás ondulações
que mudam o mundo.
Só sei que temos que encarar a vida
nesse momento
com as cartas que nos são dadas,
e, com elas,
descobrir como jogar a melhor partida possível.
Nos últimos cinco anos, o trabalho da EU SOU ELA resultou
no aumento de US$ 1 bilhão de financiamento para a ELA.
A aprovação da lei abre caminho para aumentar o acesso
e o apoio federal a tratamentos promissores.
Em 2023, a FDA aprovou o 1º tratamento para uma forma genética de ELA.
O movimento de pacientes que lutam contra a ELA
mostra que a mudança é possível e a esperança é válida.
ELA. VÁ EMBORA
Ei.
Oi!
Senhor presidente!
Como vai?
Estou bem, e o senhor?
Estou ótimo. Eu disse coisas ótimas ao seu respeito.
Aliás, não culpo vocês pela minha derrota em New Hampshire.
Eu só queria deixar isso claro.
Esse romance só aconteceu porque o senhor decidiu...
Por isso, obrigada.
Assumo total responsabilidade.
Em algum momento, quando eu puder ver as crianças,
vou perguntar por que nenhuma delas se chama Barack.
- Mas... - É uma pergunta válida.
Tenho boas notícias.
A primeira é que estou vivo.
Então, já superei as expectativas.
A segunda, é que vou comer sushi hoje
pela primeira vez em seis meses.
Estou muito empolgado.
Brian e Sandra ainda lutam pela vida de Brian
e para mudar o futuro dos pacientes
com ELA, Parkinson, Alzheimer e outros.
Este filme é dedicado às almas incríveis
que perdemos cedo demais,
e às famílias e amigos cuidadores que lutam para acabar com a ELA.
Legendas: Renata Alves
Revisão: Karina Curi e Marinhojmc